sábado, 7 de febrero de 2015

La larga espera de Naiara para conseguir la ‘cura’ de la hepatitis C

Madrid le niega el tratamiento con los nuevos fármacos prescritos hace casi un año
Su caso figura en la querella que los afectados presentarán la semana que viene
Sanidade admite un error que demoró el tratamiento a enfermos de hepatitis

 
 Dicen los expertos que el riesgo de que una madre transmita el virus de la hepatitis C a su bebé es muy bajo: de cada 100 niños se contagian cinco.
 
Naiara Fernández engrosa esa estadística desde que, hace 21 años, su madre fue operada durante el embarazo y el contacto con su sangre dio paso a la infección.
 
Lleva toda la vida sabiendo que padece una enfermedad que destruye el hígado y que, sin tratamiento, deriva en cáncer o en trasplante.
 
Ha pasado casi un año de la primera vez que su médico en el hospital 12 de Octubre de Madrid le prescribió un tratamiento con dos de los costosos fármacos antivirales de última generación.
 
Aún no...

los ha recibido.

El caso de Naiara es uno de los que la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (PLAFHC) ha incluido en la querella que tiene pensado presentar la semana que viene ante el Tribunal Supremo contra el actual ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y su antecesora, Ana Mato, por restringir el acceso de los nuevos medicamentos.
 
Porque el caso de Naiara ejemplifica algo que está ocurriendo en muchas consultas de hepatólogos por todo el país y que los responsables políticos niegan: médicos que indican un tratamiento que el paciente nunca recibe.
 
El presidente madrileño, Ignacio González, lo hizo ayer mismo en sede parlamentaria: aseguró que en Madrid se trata "con nuevos agentes virales a todos los pacientes con fibrosis avanzada".

Madrid "trata todos los casos", dice su presidente
 
El presdente madrileño, Ignacio González aseguró este jueves que la Comunidad de Madrid ha constituido un comité de hepatólogos que "ha estado tratando todos los casos" y ha dispensado medicamentos en "todos los casos cuando lo han determinado los expertos", que hasta ahora han sido 580, según sus datos. 
 
"Se dispensa no porque lo diga usted o esta Cámara, se dispensa en los casos en los que los responsables dicen que tienen que dispensarlo", respondió al líder socialista, Tomás Gómez, en el parlamento regional.
 
González llamó "miserable" a Gómez  por "usar", dijo, a los enfermos de hepatitis C para "hacer política".
 
González afirmó que el Gobierno regional va a tratar con nuevos agentes virales "a todos los pacientes con fibrosis avanzada", así como a todos los enfermos infectados que están en lista a la espera para recibir un trasplante o hayan sido trasplantados, recogió la agencia EFE.

Eso es precisamente lo que tiene Naiara. En uno de sus informes médicos se lee: "Cirrosis hepática".
Y entre paréntesis: "F4". El grado de deterioro del hígado se mide por la fibrosis que le va provocando el virus.
 
Solo hay cuatro grados. "De nuevo se comprueba que tiene criterios de tratamiento con los antivirales orales [...] y vamos a reclamar de nuevo que se valore su caso", escribe el médico que la atiende.
 
La combinación de fármacos que el especialista considera más adecuado para su caso es la de sofosbuvir (de nombre comercial, Sovaldi) y daclatasvir (Daklinza).
 
Se calcula --el Ministerio de Sanidad se niega a desvelar el precio que paga a los laboratorios-- que un tratamiento de 12 semanas supondría unos 43.500 euros.

"Es desesperante", cuenta por teléfono Naiara, que se ha encerrado con otros afectados en el hospital 12 de Octubre.
 
La suya ha sido una lucha muy larga contra esta enfermedad que afecta a unas 500.000 personas en España. Ha pasado por tres tratamientos que no dieron resultado: a los 5, 11 y 18 años.
 
Aguantó los efectos secundarios que provocaban los antiguos fármacos para la hepatitis C, especialmente los del interferón, pero no sirvió de nada: el virus seguía en su sangre.
 
Su médico pidió el tratamiento cuando los nuevos antivirales aún no habían entrado en el sistema, por la vía del uso compasivo.

"Mi caso llegó al comité que lo estudia en octubre y ya hemos reclamado tres veces", explica.

Efectivamente, su médico escribe: "Se realiza reclamación al comité de priorización de tratamientos antivirales para que evalúen a la paciente".
 
Naiara asegura que ese comité, dependiente de la Consejería de Sanidad madrileña, nunca ha emitido un informe por escrito de denegación.
 
Simplemente, la autorización no llega. Ella, mientras tanto, hace una vida relativamente normal: "Trabajo en contra de mi salud, pero tengo que traer dinero a casa.
 
Estoy muy muy cansada y me duele mucho el cuerpo.
 
Me han llegado a mandar parches de morfina para los dolores". Es dependienta en una panadería.

La madre de Naiara tiene de momento mejor salud que su hija.
 
La hepatitis C puede permanecer agazapada en el organismo durante décadas y, de repente, dar la cara por un análisis de sangre rutinario o cuando empiezan los síntomas.
 
La enfermedad de su madre está en F2. Pero también sufre: "Lleva luchando conmigo desde pequeña.
 
Es un palo muy grande para ella verme enferma", cuenta Naiara. Los nuevos antivirales, combinados, consiguen tasas de curación de más del 90% y sin efectos secundarios.
 
El caso de la joven de 21 años está claro: si se hace caso a lo que proclaman las autoridades sanitarias, ya debería estar recibiendo el tratamiento.
 
Que lo reciba --y cuándo-- su madre y las personas que, como ella, aún no están en un estadio grave de la enfermedad, dependerá de lo que un comité de expertos nombrado por el Ministerio de Sanidad decida en cuestión de días.
 
Estos especialistas están elaborando un plan nacional de lucha contra la enfermedad que, entre otras cosas, decidirá cómo se prioriza el acceso a estos tratamientos tan costosos.
 
De ahí saldrá la guía común para todas las comunidades.
 
El ministerio, que hasta el pasado mes de enero ni siquiera tenía datos sobre si las regiones estaban cumpliendo, será el encargado de velar por la equidad.

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